Cancro em crianças

A leucemia e os tumores do sistema nervoso central representam mais de metade dos cancros diagnosticados em crianças anualmente, uma "bomba" que cai no colo dos pais e com a qual a associação “Acreditar” os ajuda a lidar diariamente. Hoje assinala-se o  Dia Internacional da Criança com Cancro.

Segundo dados da Confederação Internacional de Pais de Crianças com Cancro, a leucemia e os tumores do sistema nervoso central representam 65% do total dos cancros nas crianças (40% as leucemias e 25% o restante.

Em Portugal, onde anualmente são diagnosticados cerca de 350 novos casos de cancro, a sobrevivência ronda os 78% nos casos de leucemia e dos 69% quando se trata de tumores do sistema nervoso central.

"O primeiro impacto é como se fosse uma bomba atômica que caísse em cima da cabeça dos pais. Depois demora o seu tempo até que as pessoas comecem a aperceber-se desta realidade, que é dura, mas que tem soluções, há cura", referiu Margarida Cruz, presidente da “Acreditar”, à Lusa.

 "O primeiro contacto é feito por pais que já passaram por esta situação, que têm os seus filhos bem, curados. Porque é dar uma perspectiva de quem já vivenciou e de que é possível ultrapassar", disse, destacando que a "mensagem de alguém que esteve na mesma situação é uma forma muito útil de passar alguma confiança aos pais".

Durante o tratamento da doença, os pais oscilam entre dias com "muita esperança, quando tudo corre bem, e de muito desespero, quando algo corre mal no meio do tratamento".

"Há muita oscilação, muita preocupação e muita angústia nos pais", conta Margarida Cruz, lembrando que as crianças "sofrem com o impacto imediato, a dor física que estão a sentir por causa do tratamento ou a alteração da sua vida, por terem de sair do meio familiar". Além disso, as alterações emocionais dos pais "têm um enorme reflexo nas crianças pequenas".

A Acreditar tenta "reforçar os pais do ponto de vista emocional de forma a que eles consigam aparentar para os filhos tranquilidade".

"Quando sentimos que estão numa fase em que estão tão frágeis que não conseguem, nós levamos as crianças para dar uma volta para que o pai e a mãe possam chorar. Porque às vezes é preciso. E para quando a criança volte a estar com eles, os pais possam voltar a estar com uma cara mais tranquila, mais sorridente", referiu Margarida Cruz.

Quando uma criança é diagnosticada com cancro, parece que o mundo pára de girar e é invadido por um sentimento de impotência quase intolerável. Não pode deixar que assim seja – pela criança e pela sua saúde. Essa criança nunca precisou tanto de si e você tem de se manter calmo para a ajudar a ultrapassar esta fase, que será provavelmente uma das mais complicadas da sua vida.

Conhecido o diagnóstico, é importante que tenham ao vosso lado um médico em quem confiam e com quem todos, principalmente a criança, se sintam à vontade. Ouça com atenção tudo aquilo que lhe é explicado, faça perguntas e esclareça todas as suas dúvidas relativamente aos tratamentos, à toma dos medicamentos ou possíveis efeitos secundários e o que fazer em cada uma dessas situações. Se necessário, tome notas. Se, mesmo assim, não concordar com algum tratamento ou sugestão feita pelo médico, não hesite e procure uma segunda, terceira ou quarta opinião.

Todas as suas atenções têm de estar voltadas para a criança e não para a doença, no entanto, é fundamental que saiba tudo o que há para saber sobre o cancro com o qual foi diagnosticado. Existem mais de uma centena de tipos de cancro e outros tantos tratamentos, sem esquecer que cada caso é um caso. Por isso, se estiver por dentro do assunto, vai perceber melhor aquilo que a criança está a viver e estará melhor preparado para lidar com todas as decisões que terá de tomar e com as dificuldades que possam surgir. Os grupos de apoio são sempre uma ajuda excepcional, porque todos sabem exactamente aquilo que está a passar. Não deixe de os procurar.

De um dia para o outro, a sua vida vai virar-se de pernas para o ar. Procure os familiares e amigos com quem sempre pôde contar e seja específico relativamente às diferentes maneiras em que podem ajudar – cozinhar uma refeição, fazer as compras ou tratar da roupa (lavar, estender, passar a ferro). Vai precisar de toda a ajuda possível, por isso, aproveite-a bem.

Sobreviver a um cancro na família é uma prova de esforço diária para cada um dos seus elementos. A comunicação e a entre-ajuda nunca foram tão importantes. Se se evitarem uns aos outros, inventando desculpas para não falarem do assunto, vai gerar-se uma bola de neve que pode tomar proporções caóticas. Para além da doença e de terem uma criança a sofrer à vossa frente, há que adaptar a novas rotinas, com responsabilidades acrescidas. É importante que toda a família esteja sempre informada e que se possa falar abertamente sobre o que se está a passar. Podem aguentar fazer tudo sozinhos durante algum tempo, mas não o vão conseguir fazer eternamente – considere a contratação de uma enfermeira e/ou uma mulher-a-dias. Esta despesa extra pode valer a pena se pensar que vai evitar o esgotamento físico e emocional de quem quer carregar o mundo nas suas costas.

Não se afaste do seu marido/mulher, porque aqui não há culpas. O momento é para estarem unidos, pela criança e pelo casal. Se a criança tiver irmãos, não se esqueça que também as suas vidas mudaram muito – podem sentir-se culpados pelo que está a acontecer ao irmão, ou estarem assustados e zangados por já não terem tanta atenção sua. Procure passar tempo com os seus outros filhos: a brincar, a falar ou simplesmente a ouvi-los. Numa altura em que tudo está diferente e o dia-a-dia já não é o que era, as crianças precisam de conforto, carinho, orientação e disciplina.

A criança com cancro também precisa de conforto, carinho e orientação. Mas também de disciplina. Quando um pai ou uma mãe descobre que o seu filho tem cancro, a tendência é para mimá-lo, quebrar as regras e deixá-lo fazer tudo (ou quase tudo) aquilo que quer. É natural, no entanto, quando enfrentadas com uma realidade como esta, o que as crianças mais precisam é que os seus pais sejam pais.

Sempre houve regras, por isso, agora não deve ser diferente, até porque a criança pode começar a desrespeitar os pais e as outras pessoas à sua volta (irmãos, outros familiares, amigos, médicos…), tornar-se egoísta ou exigente. Se não houver um equilíbrio, a criança pode pensar que as regras da vida e da sociedade já não se lhe aplicam, que os seus pais afinal não têm a situação sobre controle ou que estará mais doente do que realmente lhe estão a dizer, porque o deixam fazer tudo e mais alguma coisa. É fundamental perceber que a estabilidade e o bem-estar são extremamente importantes para as crianças e as regras contribuem para isso mesmo.

As crianças não sabem expressar verbalmente as suas emoções, por isso, quando estão assustadas reagem muitas vezes fisicamente, de forma zangada e até violenta. Para evitar momentos esgotantes como estes, seja sempre aberto e honesto com a criança. Procure não esconder nada, explicando, da melhor forma possível, os tratamentos, o que vai acontecer a seguir, possíveis efeitos, etc.

Vai passar muitos e longos dias no hospital, estadias estas que vão ser muito stressantes, quer para a família, quer para a criança. Manter uma criança ocupada e tranquila enquanto está confinada a uma cama de hospital não é tarefa fácil. Eis algumas dicas: esteja sempre do seu lado, a criança sentir-se-á mais segura assim; traga de casa alguns objectos familiares como peluches, livros ou brinquedos; divirtam-se com jogos e conversem, tal e qual como se estivessem em casa – manter o ambiente “normal” é reconfortante; leiam livros porque as histórias são sempre um bom escape, e cantem canções porque a música é muito relaxante; distraia a criança com papel e marcadores ou se o hospital tiver uma sala de convívio leve-a até lá para poder brincar com outras crianças ou com os seus próprios irmãos.

Os efeitos secundários dos tratamentos normalmente associados ao cancro, nomeadamente a quimioterapia, podem ser muito complicados. Esteja preparado para o que vai ver e para o que tem de fazer para ajudar a criança a recuperar. Para além das náuseas, a quimioterapia afecta o apetite e o paladar. Nesta fase, será muito difícil alimentar a criança, mas recuperar energias é fundamental e isso significa um aumento na ingestão diária de calorias. A quimioterapia acelera o metabolismo de tal forma que chega a um ponto em que, para além de queimar calorias, começa a queimar as gorduras reservadas e, eventualmente, os músculos, o que leva a uma perda de peso significativa. Assim sendo, a criança deve seguir uma dieta rica em proteínas para repor a perda de músculo e recuperar as suas forças. A criança vai comer pouco, por isso, terá que aproveitar cada momento para alimentá-la com o maior número de calorias possível. Opte por batidos, leite, iogurtes (com pedaços de chocolate por exemplo), queijo, tostas, alguns bolos e bolachas, massa, entre outros alimentos que não custe tanto comer. Pode não ser a refeição ideal, mas nesta altura é melhor comer alguma coisa do que nada. O mais importante é que a criança se alimente. Na maioria dos casos, será uma boa ideia adicionar um suplemento multivitamínico. Para refrescar o seu paladar, dê à criança alimentos com sabores fortes como ananás ou outras frutas.

De regresso a casa, é importante manter a rotina familiar e não fazer a doença a personagem principal do vosso quotidiano. Se a criança puder voltar à escola e às suas restantes actividades, óptimo! Se não, procure programas alternativos para mantê-la activa. Estabeleça um horário para os medicamentos, para as refeições e para descansar. Assegure que cada membro da família faça alguma coisa para ajudar em casa, inclusive a criança doente. Fora pequenas excepções, há sempre alguma tarefa que a criança possa executar – para o bem dela e para a dos outros – reforçando assim o espírito de família e cooperação.

O cancro não é contagioso mas, mesmo assim, muitas das crianças que sofrem com a doença vêem-se, de repente, sem amigos. Devido às suas idades e à incompreensão da situação em si ou ao facto da criança estar agora muito modificada fisicamente (mais magra, sem cabelo, …), este “abandono” pode ser muito sentido. O ideal é evitar que tal aconteça, mas como não se pode controlar tudo, incentive a criança a fazer novas amizades, seja onde for. A criança precisa de conviver e de brincar com outras da sua idade.

Não descarregue os seus medos e frustrações na criança. Descarregue sim, muito amor, carinhos, abraços e beijos. Diga-lhe todos os dias, e mais que uma vez, o quanto gosta dela. Sobretudo, há que rir e divertirem-se. Sim, é isso mesmo. Pode parecer difícil e até inapropriado, mas é uma forma excelente de ultrapassar os dias menos bons, de dar força à criança e a si também. É importante continuar a tratar a criança como sempre a tratou. É importante que mantenha a esperança. Lembre-se: cada dia que essa criança está viva é um bom dia.